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6ヶ月が終わり、再び寛解への道を行く。

6ヶ月続いた潰瘍性大腸炎の寛解が終わり、再び治療の薬を沢山飲む日々がきた。

初めての寛解をもたらし6ヶ月間維持することができた
免疫抑制剤タクロリムスでの治療を、もう1ラウンド受けることになった。


8回目の内視鏡検査前の下剤。
やっぱりこれを飲むのは死ぬほど苦しかった 。
寒気と吐き気を堪えながら、今日だけはズルをして明日の朝へワープしたいと
祈りつつ撮った、特別な一枚だ。


しかも、こんなに死にそうなほど頑張って飲んで行ったのに
結局浣腸3回の刑になったんだよ。
今なら笑えるけど、本気でニフレック恐怖症になりそうじゃ!

話が脱線するが以前、高圧浣腸を続けて2回受けたこともあるのを思い出した。
きみは、高圧浣腸を知ってるかい?
点滴台に高く吊るされた容器に浣腸剤が大量に入っていて、パイプがぶら下がっている。
浣腸の大親玉という感じだ。
そのスーパー浣腸を初めて目撃したときの私の衝撃的な顔を想像して欲しい‥。
いいよ、笑って。

何度も浣腸浣腸、と失礼。
みなさんは、一度も体験すること無く人生をクリアできるようお祈りしています。

検査は、なじみの先生にやってもらえたのでノープロブレム。
ドクターに任せ、痛み止めなしでの検査にチャレンジしたら、検査後がウソみたいに楽だった。
朝5時半に下剤を飲み始め、検査を終えて家にたどり着いたのは午後8時前。
長い長い一日だった。
それでも最後は穏やかで暖かい感謝の気持ちしか残らない一日だった。



そして翌日から治療が始まった。
薬の量が一気に増えて、身体が慣れるまでの4−5日は大変だった。
入院した方が楽だったかもと思ったりもした。


 他に坐剤もある。
面倒だが、注腸に比べると楽勝。



タクロの治療には、相乗効果の目的でステロイドもセットでついてくる。

ステロイドは私の場合、とても良く効く。怖いほど速く効果が現れる。
しかしその副作用などには、これまで特に精神的にものすごく苦しめられてきたので
もう二度とお世話になりたくないというのが心の願望だが、
治療のため仕方が無いのだから仕方が無い。

「嫌だけど、辛いけど、頑張って飲んでくれますか?
できるだけ早く切れるようにするからね。」

腹をくくって頑張れるのは、いつも私の話を真剣に聴いてくれ
病状だけでなく心境もよく理解してくれている医師に診てもらえることになったから。



またこのドクターに主治医になってもらえるように
必死で手紙を書いたり頑張ってみて本当によかった。



「やっと切れますね。よくぞここまで頑張って我慢して飲んでくださいました。」
昨年7月、ステロイド卒業日のドクターコメント。
伝えたいことは沢山あったはずなのに、胸がいっぱいになって泣きそうになり
辛うじて「ありがとうございました」だけを言えたのだった。
これをまた聞かせてもらえるのを目標に頑張るのじゃ。






タクロの副作用の可能性も色々ある。説明書きの下の方に沢山並んであるのがそう。
結構怖そうなのもあるでしょ?脱毛とか。
始めの4−5日には、リストの中のあれやこれやが現れたおかげで半分死んでた。
身体が慣れてきて、食事もしっかり食べれるようになってからは大丈夫みたいだ。


朝食後の薬が一番多い。



午前中はしんどすぎて何も食べれず、空腹で薬を飲むのも怖く
やむを得ずお昼に入ったうどん屋で何とかうどんを食べてから、
これだけの薬を飲んだこともある。
6種、15粒。結構勇気が要った。




治療が始まり2週間が経過した。
残念ながら一番苦手なステロイドの副作用、ムーンフェイスが現れ始め
顔は少しずつ丸くなってきている。
食生活は低脂肪、低刺激、低繊維になり
体脂肪率は減ったのに、顔だけはむっちりしてきている。
全く、難しい病気に厳しい治療だ。


写真は、10日くらい前のものだったかな?
顔がまだまともな今のうちに、と愛犬と無理矢理2ショットを撮っておいた。






どうかご心配なくね。



私は、基本的に病気と闘わない。
病気のときには思い切り病人をやる。
病気になりきって、病気の自分の身体や感情心情、
また病気自体をしっかり観察し体得する。
体験や経験、学びを自分のものにしていく。
それらを自分の力にする。
時が来れば、蓄えた力を燃料にして病気から抜けだす。

寛解になれば意識も目線も外へ向け、自分のやりたいことをガンガンやる。
私は二面性の生き物である。
いつか自分の学びや経験を自分以外の誰かに伝えていきたいとの野心もある。

どうか、病気を悪者や害として考えないで欲しい。
病気は私の敵ではない。病気の寛解も再燃も、どちらも私そのものである。





もし、それでもどうしても心配したいと言ってくださるのであれば
副作用が辛くなりすぎないように一緒にお祈りしていただければ
私はとても幸せです。ありがとう。




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